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Saúde
Esclerose múltipla
Pacientes relatam como descobriram a doença e de que forma tentam levar uma vida normal

Por Ana Cristina Andrade

Thainá Trevisan da Silva com a mãe Silvana Trevisan:

Crédito: Mateus Medeiros

Thainá Trevisan da Silva com a mãe Silvana Trevisan: "Estamos aprendendo ainda com tudo isso, porque tudo é novidade"

Thainá Trevisan da Silva sempre teve uma vida normal. Brincou muito durante a infância, era sapeca segundo a mãe Silvana Trevisan, frequentou - e ainda frequenta - a escola. Alegre, otimista e animada, aos oito anos de idade começou a fazer ginástica acrobática. Atualmente, pratica ginástica olímpica.

A vida seguia normal até que, uma semana após completar 16 anos, em março deste ano, a adolescente notou que uma das pálpebras, e sua boca, começaram a tremer. Foram três dias com esses sintomas, até que um lado do rosto enrijeceu.

Assustada, ela contou para a mãe que a levou em três médicos e, após vários exames, veio o diagnóstico: a adolescente tem esclerose múltipla - doença autoimune que atinge o cérebro, os nervos ópticos e a medula espinhal.

O médico neurologista, e neurofisiologista clínico, Werner Garcia de Souza, do Santa Casa Saúde, plano de saúde da Santa Casa de Piracicaba, fala sobre a doença nesta página.

Thainá lembra que quando corria, a vista embaçava. Ela conta que achou normal, porque o corpo humano costuma apresentar algumas alterações musculares. “De início pensei que estava com paralisia facial”, lembra.

“Como era urgência, fomos a um médico cardiologista que disse ser paralisia mesmo e me encaminhou para um neurologista. Este analisou e achou que não era paralisia, então pediu a ressonância magnética", recorda-se.

Levado o resultado para o médico, ele falou que desconfiava que fosse esclerose múltipla, mas não ia dar o diagnóstico porque não tinha certeza por não ser sua área de especialização.

Ele a encaminhou para outro especialista, que pediu o exame de liquor - é feito por meio de punção, com agulha, na coluna lombar.

Em consulta com um especialista, ele confirmou ser esclerose múltipla. "Fiquei assustada, porque não sabia o que fazer. E agora? Fiquei sem rumo, porque é uma doença desconhecida. Não é como uma trombose, por exemplo".

Mesmo assim, ela conta que recebeu melhor a notícia, mas sua mãe ficou em estado-de-choque. Thainá disse que pesquisou sobre a doença e passou a compreender melhor. Inclusive, está também tratando com uma psicóloga.

"Pedi para minha mãe se acalmar porque o nervosismo dela ia refletir em mim. Se ela estiver bem eu também estarei". Thainá revela que planeja contar para todos os colegas sobre a doença. "Um amigo para o qual já contei tirou sarro, mas não tem o que fazer porque isso é coisa de gente ignorante", completa.

A mãe, Silvana Trevisan, ainda não consegue falar no assunto sem ficar emocionada, principalmente quando lembra que a filha pegava as coisas e elas caíam de suas mãos. "Quando ela andava, parecia com quem tem labirintite e que ia trombar com as coisas", lembra.

"Eu, como mãe, não aceitava. Só de o médico falar que poderia ser esclerose múltipla meu chão abriu. Conseguimos os exames muito rápido, eu ia pensando que ia dar negativo e cada exame confirmava que era. Eu passava a noite chorando e pedindo que Deus tirasse isso dela".

O médico explicou para mãe e filha que o tratamento seria para o resto da vida, mas que ela vai conseguir levar uma vida normal. Para acertar a dosagem do remédio, segundo ela, foram feitos 28 exames de sangue, mais as ressonâncias da cabeça e coluna.

"Estamos aprendendo ainda com tudo isso, porque tudo é novidade. A primeira aplicação que ela fez foi um desespero, porque a medicação deu uma dor de cabeça horrível nela e precisamos ir para o hospital na madrugada. Ela me dá muita força e diz que graças a Deus ela sabe o que tem".

Silvana acompanha a filha em todas as medicações, que levam três horas cada vez. "A Thainá é muito forte, fico impressionada. Peço que Deus me dê força, sabedoria e aceitação para que possamos enfrentar, cuidar e levar a vida".

Há quase dois anos

O vendedor de peças Cristiano Santos, 40, foi diagnosticado com esclerose múltipla em 2019 e de lá para cá, segundo ele, sua vida mudou completamente.

"Vou vivendo dando um passo de cada vez, sei o que tenho, o que essa doença pode fazer, mas foco em viver para trabalhar para a família e fazer o que gosto", afirma.

Antes da esclerose ele fumava, trabalhava 12 horas por dia, chegava em casa e brincava com os filhos e ia para a academia. "De setembro de 2019 para cá deu uma boa mudada na minha vida, inclusive parei de fumar de um dia para o outro", recorda.

Seu primeiro surto da doença, antes de conhecê-la, foi quando teve visão dupla no final de março de 2019. Os médicos diziam que era estresse por causa do trabalho, mas não se aprofundavam.

O segundo surto foi na face, quando ela adormeceu - como se tivesse tomado anestesia no dentista. "Até que fomos num neurologista, ele pediu uma ressonância e um dia depois veio o resultado", revela.

Hoje, Cristiano diz sentir-se bem. "Às vezes a crise vem querendo me derrubar, mas me mostro forte para ela. O que me fortalece bastante é a família. Eu, minha esposa, filhos, sogra, sogro, cunhado, somos muito unidos".

Doença inflamatória

Esclerose Múltipla (EM) é uma doença autoimune, inflamatória, com componente degenerativo, sendo a mais comum doença neurológica progressivamente, crônica, provocada por mecanismos inflamatórios e degenerativos que comprometem a bainha de mielina (cobertura protetora de nervos) que revestem os neurônios, incapacitante em adultos jovens e de meia idade , com maior prevalência entre 20 a 40 anos, mas que também compromete crianças e adolescentes.

Por ser autoimune , de acordo com o médico especialista Werner Garcia de Souza, ela tem predisposição genética e que com a combinação com fatores ambientais (infecções virais -vírus Epstein-Barr, exposição ao sol e consequente níveis baixos de vitamina D prolongadamente, exposição ao tabagismo, obesidade e exposição a solventes orgânicos) funcionam como gatilhos para os surtos (déficits neurológicos periódicos).

“Os sintomas da doença , entre muitos outros, vão depender das áreas de comprometimento do cérebro, medula e nervos ópticos que levam às alterações na visão, na sensibilidade do corpo, no equilíbrio, no controle esfincteriano (com perda de controle de urina e fezes) e na força muscular dos membros com consequente redução da mobilidade ou locomoção, principalmente devido fadiga”, explica.

Alguns indivíduos, de acordo com ele, podem não apresentar sintomas por quase toda a vida, enquanto outros têm sintomas crônicos graves que nunca desaparecem.

“Os surtos (desmielinização) ocorrem a partir do surgimento de um novo sintoma neurológico ou piora significativa de um sintoma ‘antigo’, com duração mínima de 24 horas, com quadro clínico variável e pode apresentar mais de um sintoma que podem durar dias ou meses com recuperação completa ou não, ainda que tratado ou não com as medicações (corticosteróides) para o surto” , enfatiza o doutor Werner.

Para o diagnóstico, segundo ele, é necessário o quadro clínico (dois surtos), associados a investigação com exame de imagem como ressonância do crânio, coluna cervical e torácica que mostrará lesões ativas (realce por contraste) e antigas fechando critérios diagnósticos para a doença, pesquisa de marcadores específicos no líquor e exames neurofisiológicos como potenciais evocados.

“A doença não tem cura, mas tem tratamento com medicações imunossupressoras ou moduladoras que vão controlar o sistema autoimune”, ressalta. “Hoje, contamos com ótimas medicações que deixam o paciente estável, com vida praticamente normal e o tratamento não medicamentoso para reabilitação como fonoterapia, terapia ocupacional, fisioterapia motora e aplicação de toxina botulínica para pacientes com espasticidade (rigidez motora)”, completa o especialista.